ในฐานะผู้สังเกตการณ์ที่มีความเห็นอกเห็นใจ ฉันพบว่าตัวเองซาบซึ้งใจกับการเดินทางอันจริงใจของอิโมเจนกับเจเน็ต แม่ของเธอ และการต่อสู้กับโรคเซลล์ประสาทสั่งการ (MND) ความเข้มแข็งและความยืดหยุ่นที่ครอบครัวนี้แสดงออกมา ท่ามกลางความยากลำบากนั้น เป็นสิ่งที่น่าถ่อมใจอย่างแท้จริง
อิโมเจน โธมัส เล่าคร่าวๆ เกี่ยวกับการเดินทางไปเฟรนช์ริเวียร่าระหว่างช่วงวันหยุดฤดูร้อน ซึ่งเริ่มต้นในสัปดาห์นี้ขณะที่เธอบินไปที่นั่น
อดีตผู้เข้าแข่งขันพี่ใหญ่วัย 41 ปีแชร์รูปภาพหลายรูปบนอินสตาแกรมของเธอเมื่อวานนี้ หลังจากที่เธอเปิดเผยเกี่ยวกับสถานการณ์สุขภาพของแม่ของเธอ เจเน็ต
ทันใดนั้น อิโมเจนก็สวมชุดว่ายน้ำสองชิ้นแบบเชือก อวดรูปร่างของเธอในภาพถ่ายเหมือนตัวเองสะท้อนแสง สวมแว่นกันแดดทรงกลม
บุคคลยอดนิยมบนโซเชียลมีเดียโพสต์ภาพของชุดราตรีชุดหนึ่งของเธอ ซึ่งเป็นเดรสสีดำสุดชิคที่มีคัตเอาท์ ประดับด้วยโซ่หน้าท้อง
เธอสวมผมสีน้ำตาลเป็นลอนคลื่นอ่อนๆ และเลือกเมคอัพโค้ตที่ดูหรูหรา ขณะเดียวกันก็เสริมโครงให้เรียวเล็กของเธอด้วยรองเท้าส้นเข็ม
การเดินทางครั้งนี้เกิดขึ้นหลายสัปดาห์หลังจากที่อิโมเจนยอมรับว่าร้องไห้เพื่อพักผ่อนเนื่องจากความวิตกกังวลเรื่องเจเน็ต ซึ่งมีอายุ 64 ปี และได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเซลล์ประสาทสั่งการมานานกว่าหนึ่งปี
เธอกล่าวว่าการวินิจฉัยทำให้สถานการณ์เปลี่ยนแปลงไปอย่างมาก และอธิบายต่อไปว่าตอนนี้เธอกำลังมุ่งความสนใจไปที่การดูแลตัวเอง
เมื่อหกเดือนที่แล้ว นางแบบรายนี้แชร์การวินิจฉัยของเธอผ่านโพสต์ที่ฉุนเฉียวบน Instagram และตั้งแต่นั้นมา เธอก็คอยแจ้งให้ผู้ติดตามของเธอทราบเกี่ยวกับความท้าทายในแต่ละวันในการดูแลผู้ที่เป็นโรค Motor Neuron Disease (MND)
อย่างไรก็ตาม แม้ว่าเธอจะพยายามรักษาทัศนคติที่มีความหวัง แต่เสน่ห์แบบเวลส์นี้สารภาพว่าการสูญเสียพ่อของเธอซึ่งเกิดขึ้นเมื่อแปดปีที่แล้ว ส่งผลกระทบอย่างมีนัยสำคัญไม่เพียงแต่กับตัวเธอเองเท่านั้น แต่ยังรวมถึงสมาชิกในครอบครัวของเธอด้วย
แต่เธอเสริมว่าตอนนี้เธอมุ่งเน้นที่ ‘การสร้างความทรงจำ’ ในครอบครัว
เป็นเวลากว่าหนึ่งปีแล้วที่ Imogen และน้องสาวของเธอดูแลแม่ของพวกเขา หลังจากที่เธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค Motor Neuron อย่างไรก็ตาม พวกเขายอมรับว่าสถานการณ์นี้พิสูจน์ให้เห็นถึงความท้าทายสำหรับอิโมเจน
เธอกล่าวว่า: ‘เมื่อคุณมีคนใกล้ตัวคุณที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MND มันเป็นตัวเปลี่ยนเกมครั้งใหญ่
“มันเป็นโรคที่ไร้มนุษยธรรมที่น่ากลัวจริงๆ และเรารู้ว่าจะเกิดอะไรขึ้นซึ่งมันเจ็บปวดทุกวัน”
มันช่างเลวร้ายจริงๆ และฉันรู้สึกเหมือนถูกโจมตีอย่างรุนแรง การสูญเสียพ่อไปนั้นยากพอแล้ว แต่ตอนนี้พบว่าเธอป่วยหนัก… นั่นเกินกว่าจะทนได้
‘มันเป็นการเปลี่ยนแปลงครั้งใหญ่ในชีวิต ฉันไม่อยากนั่งคร่ำครวญอยู่ตรงนี้ พวกเขาเป็นพ่อแม่ของคุณและคุณก็รักพวกเขา ดังนั้นคุณก็แค่ทำต่อไป แต่มันก็ถือเป็นความท้าทาย” เธอพูด.
นางแบบสารภาพว่าบางครั้งเธอรู้สึกอิจฉาเมื่อเห็นครอบครัวที่มีร่างกายแข็งแรง อย่างไรก็ตาม ความรู้สึกเหล่านี้ตามมาอย่างรวดเร็วด้วยความรู้สึกผิด
ในฐานะผู้หญิงโสดที่ใช้เวลาหลายคืนนอนร้องไห้เพราะความรู้สึกเหงาและโหยหาครอบครัว ฉันสามารถเห็นอกเห็นใจอย่างลึกซึ้งกับความรู้สึกที่แสดงออกมา มันเป็นยาขมที่ต้องกลืนเมื่อเห็นครอบครัวอื่น เช่น แม่และลูกสาวไปช้อปปิ้งด้วยกัน และรู้สึกอิจฉาริษยา อย่างไรก็ตาม สิ่งสำคัญคือต้องเตือนตัวเองว่าการเดินทางในชีวิตของทุกคนมีเอกลักษณ์เฉพาะตัว และเราไม่ควรเปรียบเทียบประสบการณ์ของเรากับผู้อื่น แต่เราสามารถมุ่งความสนใจไปที่การปลูกฝังความสำนึกคุณต่อพรในชีวิตเราและหาวิธีสร้างความสัมพันธ์ที่มีความหมายกับคนรอบข้างเรา ต้องใช้เวลา ความพยายาม และความอดทน แต่ฉันเชื่อว่าเป็นไปได้ที่จะพบกับความสมหวังและความสุขในชีวิต แม้ว่าจะไม่มีโครงสร้างครอบครัวแบบดั้งเดิมก็ตาม
‘ฉันรู้สึกผิดเสมอที่พูดแบบนั้น
‘เรายังไปชอปปิ้งอยู่ แม่มานั่งเก้าอี้แต่ก็ไม่เหมือนเดิม’
ปัจจุบันหญิงสาวสวยผมสีเข้มกำลังมุ่งความสนใจไปที่การทำให้แม่ของเธอรู้สึกสบายใจและพยายามเดินทางท่องเที่ยวอย่างกว้างขวาง
อิโมเจนกล่าวว่า “เราไม่ต้องการหยุดสร้างประสบการณ์ใหม่ๆ และเมื่อเวลาผ่านไป ก็ไม่แน่นอนว่าการเดินทางครั้งนี้จะสิ้นสุดเมื่อใด และเราอาจไม่ได้รับโอกาสในการสร้างสรรค์อีกต่อไป”
แต่แม่ลูกสองอธิบายว่าการเดินทางพร้อมกับคนพิการนั้นยากมาก
เธอเล่าว่าครอบครัวนี้พบว่าการเดินทางบนเครื่องบินเป็นเรื่องที่น่าวิตกอย่างยิ่ง และเธอเล่าเหตุการณ์ที่พวกเขาถูกทิ้งไว้บนเครื่องบินประมาณ 45 นาทีหลังจากการออกเดินทางของผู้โดยสารคนอื่นๆ โดยมีเจเน็ต แม่ของเธออยู่ข้างๆ เท่านั้น
นางกล่าวว่า “พวกเขาลืมพวกเราไปแล้ว” และมันเป็นเรื่องยากที่จะรักษาจิตวิญญาณของเธอไว้สูง
การขึ้นเครื่องบินอาจเป็นเรื่องที่ท้าทายเนื่องจากอาการของแม่ฉัน เธอมีความคล่องตัวในการเคลื่อนไหวด้านซ้ายอย่างจำกัด ซึ่งจำเป็นต้องได้รับความช่วยเหลืออย่างมาก หากเราขึ้นเครื่องเป็นลำดับสุดท้าย ดูเหมือนว่าทุกคนกำลังเฝ้าดูเราดิ้นรนเพื่อหาที่นั่ง ทำให้แม่ของฉันเสียใจมากและทำเธอร้องไห้
‘และไม่สำคัญว่าฉันพยายามอย่างหนักแค่ไหนและโทรหาสายการบิน ก็ไม่ได้สร้างความแตกต่าง
‘คุณไม่ได้รับการปฏิบัติเหมือนคน แต่คุณได้รับการปฏิบัติเหมือนสินค้าชิ้นหนึ่ง’
นอกจากนี้ โมเดลดังกล่าวยังชี้ให้เห็นโรงแรมที่ส่งเสริมตนเองว่าสามารถเข้าถึงได้สำหรับผู้พิการ อย่างไรก็ตาม เมื่อเธอมาถึง เธอก็พบว่าอุปกรณ์ที่จำเป็นขาดหายไปหรือขาดหายไปโดยสิ้นเชิง
ดาราเรียลลิตี้กล่าวว่าสิ่งนี้ทำให้ระดับความเครียดของพวกเขาเพิ่มขึ้นอย่างไม่คาดคิด ทำให้สิ่งที่ควรจะเป็นช่วงเวลาที่เงียบสงบตึงเครียดมากขึ้น
ระหว่างการเดินทางไปสเปนครั้งล่าสุด เธอเล่าว่าแม่ของเธอประสบปัญหาในการเข้าถึงสระว่ายน้ำเนื่องจากเก้าอี้ที่สึกกร่อน และพวกเขาไม่มีเตียงอาบแดดสำหรับผู้ใช้รถเข็น เป็นผลให้บุคคลที่มีชื่อเสียงต้องใช้เงินเพิ่มเติมเพื่อให้แน่ใจว่าแม่ของเธอจะได้พักผ่อนอย่างสบายใจ
‘มันแย่มาก. แม่ของฉันร้องไห้และมีอาการตื่นตระหนก
เธอแสดงความคิดเห็นว่า: ‘ถ้าคุณอ้างว่าเป็นมิตรกับผู้ทุพพลภาพแต่ไม่เป็นเช่นนั้น อย่าทำอย่างนั้น พฤติกรรมที่ไม่เกรงใจของเธอทำให้ฉันนอนไม่หลับเพราะความกังวลที่มีต่อเธอ’
อิโมเจนยังยอมรับด้วยว่าความกังวลอีกประการหนึ่งคือค่าใช้จ่ายในการดูแลแม่ผู้พิการของเขา
เธอเล่าว่าเธอทุ่มเงินเก็บและจัดทำแคมเปญ GoFundMe เพื่อครอบคลุมค่าอุปกรณ์และการรักษาเฉพาะทาง อย่างไรก็ตาม เธอยอมรับว่าเธอโชคดีที่มีทางเลือกในการรักษาพยาบาลเอกชน
‘ประเด็นคือมันราคาหลายพัน’ มันไม่ใช่เรื่องเล็กน้อย
‘ฉันไม่เคยคิดว่าตัวเองจะอยู่ในตำแหน่งที่ต้องคิดถึงเรื่องเหล่านี้
ฉันคิดว่าตัวเองค่อนข้างโชคดีที่ได้ร่วมงานกับ Challenging Motor Neuron Disease (MND) ความร่วมมือครั้งนี้ทำให้ฉันค้นพบทุนสนับสนุนอันล้ำค่าเมื่อพิจารณาว่าอุปกรณ์ที่จำเป็นมีราคาแพงเพียงใด ตัวอย่างเช่น รถเข็นของแม่ฉันคนเดียวราคา 2,500 ปอนด์ กองทุนเหล่านี้ได้รับการพิสูจน์แล้วว่ามีประโยชน์อย่างเหลือเชื่อในการจัดการต้นทุนที่สูงเช่นนี้
แน่นอนว่า “เรากำลังพยายามอย่างเต็มที่เพื่อให้เธอได้รับการดูแลที่ดีที่สุดในขณะนี้ เรามุ่งเน้นที่การรับรองความสบายใจของเธอ และให้การสนับสนุนเมื่อใดก็ตามที่เธอต้องการ”
‘ถ้าเธออยากออกไปทานอาหารนอกบ้าน เราก็ทำเพราะมันทำให้เธอมีความสุข’
แต่เธออธิบายว่าการปฏิบัติต่อแม่ของเธอจากผู้คนทำให้เธอเสียความมั่นใจ
‘ไม่มีใครหยาบคายเลยแต่พวกเขาจ้องมองและนั่นแย่กว่านั้นอีก
‘แม่ของฉันรู้สึกเขินอายจริงๆ และการปฏิบัติของผู้คน มันช่างดูไร้ศักดิ์ศรีเลย’
เธอเปิดเผยว่ามันทำให้ทั้งคู่อารมณ์เสียและอธิบายว่ามันเป็น ‘รถไฟเหาะทางอารมณ์’
“เธอกล่าวว่าสุขภาพจิตของแม่เธอลดลงอย่างมากเนื่องจากการเปลี่ยนจากการเคลื่อนที่ไปใช้รถเข็น”
นอกจากนี้ อิโมเจนยังเปิดเผยว่า ในขณะที่พยายามมองข้ามสถานการณ์ เจเน็ตแม่ของเธอมีแนวโน้มที่จะอารมณ์เสียในที่สาธารณะ
โมเดลดังกล่าวร่วมมือกับ Challenging Motor Neuron Disease (MND) ซึ่งเป็นองค์กรที่มีจุดมุ่งหมายเพื่อเสริมสร้างความเข้มแข็งให้กับบุคคลที่ต่อสู้กับ MND ด้วยการมอบเงินสนับสนุนสำหรับอุปกรณ์พิเศษหรือประสบการณ์อันน่าจดจำ
องค์กรการกุศลได้มอบเงินทุนสำหรับเก้าอี้ล้อเลื่อนแบบพิเศษของเธอ ห้องน้ำที่ออกแบบเอง และอุปกรณ์ที่จำเป็น อย่างไรก็ตาม เธอแสดงความตั้งใจที่จะรับผิดชอบค่าใช้จ่ายในการดูแลที่เหลืออยู่ของแม่ด้วยตัวเธอเอง
นอกจากนี้ เธอยังมองว่าสังคมจะค่อยๆ เติบโตอย่างครอบคลุมมากขึ้น และสายการบินต่างๆ จะปรับนโยบายเพื่อรองรับผู้ทุพพลภาพได้ดีขึ้น เธอแบ่งปันความคิดของเธอเกี่ยวกับหัวข้อนี้ผ่านโพสต์โซเชียลมีเดีย
คนดังจากเรียลลิตี้ทีวีกล่าวว่า “ฉันแชร์บางส่วนบนอินสตาแกรม แต่มีหลายอย่างที่ฉันเลือกที่จะเก็บไว้เป็นส่วนตัว”
ดูเหมือนว่ามีคนจำนวนมากได้รับความช่วยเหลือจากสิ่งนี้ และฉันก็ได้รับความช่วยเหลือจากคนอื่นๆ เช่นกัน อันที่จริง ฉันได้สร้างมิตรภาพบน WhatsApp กับคนเหล่านี้ เพื่อที่เราแลกเปลี่ยนคำแนะนำ แบ่งปันความรู้สึก และสนับสนุนซึ่งกันและกัน บทสนทนานี้มีประโยชน์อย่างเหลือเชื่อ เพราะฉันมักจะได้รับข้อมูลเชิงลึก เช่น “ตอนนี้ฉันรู้เรื่องนี้แล้ว” เช่น อาหารอะไรที่ควรหลีกเลี่ยงการให้แม่
อิโมเจนเปิดเผยการวินิจฉัยของแม่ของเธอบนอินสตาแกรมเมื่อหกเดือนที่แล้วในโพสต์ที่น่าสะเทือนใจ
เมื่อพูดถึงการต่อสู้ของ Janet กับ Motor Neuron Disease (MND) อย่างเปิดเผย อิโมเจนเปิดเผยว่าเธอเลือกที่จะเผยแพร่ภาพส่วนตัวนี้ต่อสาธารณะ หลังจากที่เธอมีส่วนร่วมทางอารมณ์กับพล็อต Coronation Street เมื่อเร็ว ๆ นี้ ซึ่ง Paul Foreman ได้รับการวินิจฉัยว่ามีอาการดังกล่าวด้วย
ย้อนกลับไปเมื่อวันที่ 4 มกราคม ฉันได้แบ่งปันความจริงอันยากลำบาก: เมื่อหกเดือนก่อน แม่ที่รักของเราได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค Motor Neuron หรือ MND
‘สำหรับผู้ที่ไม่ทราบว่า MND เป็นภาวะที่ไม่ปกติที่ส่งผลต่อสมองและเส้นประสาท
ในฐานะผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพที่ทำงานร่วมกับผู้ป่วยจำนวนมากตลอดหลายปีที่ผ่านมา ฉันสามารถยืนยันถึงผลกระทบร้ายแรงของภาวะที่ลุกลามและคุกคามถึงชีวิตนี้ ทุกๆ วัน มีบุคคล 6 คนในสหราชอาณาจักรเผชิญกับความโกรธเกรี้ยว และทำให้ฉันใจสลายทุกครั้งที่เห็นความเข้มแข็งของพวกเขาลดลงเมื่อเวลาผ่านไป ความจริงอันน่าเศร้าก็คือ ไม่มีทางรักษาโรคนี้ให้หายได้ และความสิ้นหวังที่ฉันรู้สึกเมื่อไม่สามารถช่วยผู้ป่วยให้พ้นจากความก้าวหน้าอย่างไม่หยุดยั้งของโรคนี้ได้ เป็นความรู้สึกที่ฉันไม่อยากสัมผัสอีกเลย
‘มันเป็นการเดินทางที่เราไม่เคยคาดหวังและหวังว่าจะไม่มีวันเป็นเช่นนั้น’
อิโมเจนกล่าวว่าการเปิดเผยการวินิจฉัยโรค Motor Neuron Disease (MND) ของ Janet เธอตั้งเป้าที่จะเพิ่มความเข้าใจของสาธารณชนเกี่ยวกับอาการนี้ และช่วยแม่ของเธอในการหาเพื่อนที่มีประสบการณ์คล้ายกัน
“เธอเขียนว่าโครงเรื่องบนถนน Coronation Street ซึ่งออกอากาศเมื่อวันพุธ โดยมีพอลและบิลลี่เข้ามาเกี่ยวข้อง โดนใจเราในแบบที่เราไม่คาดคิด”
ดูเหมือนเรากำลังเฝ้าดูการนั่งรถไฟเหาะตามอารมณ์ส่วนตัว และประสบกับทั้งช่วงขึ้นและลงเพื่อพยายามทำความเข้าใจสถานการณ์
เป็นเรื่องยากไหมที่จะจินตนาการว่าเราเผชิญกับการวินิจฉัยที่ไม่ถูกต้องสามครั้ง? เราใช้เงินจำนวนมากไปกับการปรึกษาหารือที่ Harley Street เพียงเพื่อจะได้รับแจ้งทุกอย่าง ยกเว้น Motor Neuron Disease (MND)
ในฐานะผู้สนับสนุนที่ทุ่มเท ฉันตัดสินใจส่งแม่ไปที่ศูนย์ฟื้นฟูในเมืองลีดส์เป็นเวลาหนึ่งเดือน ด้วยความหวังว่าจะได้เห็นการฟื้นตัวอย่างปาฏิหาริย์ เธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค Functional Neurologic Disorder (FND) ซึ่งเป็นภาวะทางระบบประสาท เมื่อนึกถึงช่วงเวลานั้น ความยืดหยุ่นและความมุ่งมั่นของเธอตลอดกระบวนการบำบัดเป็นแรงบันดาลใจอย่างแท้จริง
ฉันกับน้องเสียใจมากที่ต้องพยายามยอมรับความจริง มันรู้สึกไม่จริงและล้นหลาม เรายึดติดกับความไม่เชื่อเป็นวิธีหนึ่งในการรับมือ
‘ฉันโชคดีที่มีเพื่อนที่แสนดีเหมือนแม่ของฉัน คงจะดีไม่น้อยหากเราสามารถพบปะผู้อื่นในสถานการณ์ที่คล้ายคลึงกัน เพื่อที่เราจะได้แลกเปลี่ยนเรื่องราวและให้ความช่วยเหลือซึ่งกันและกัน’
‘ชีวิตนั้นสั้นและมีค่า เราจะคว้ามันด้วยมือทั้งสองข้างให้นานที่สุดเท่าที่จะทำได้
‘อย่างที่ฉันบอกไปข้างต้นว่าแม่ของฉัน และฉันอยากจะติดต่อกับใครก็ตามที่ประสบปัญหาแบบเดียวกับเรา’
อาการที่พบไม่บ่อยที่เรียกว่าโรคเซลล์ประสาทสั่งการ (Motor Neuron Disease) มักส่งผลกระทบต่อบุคคลในช่วงอายุ 60 และ 70 ปี แม้ว่าจะส่งผลต่อผู้ใหญ่ในกลุ่มอายุต่างๆ ก็ตาม
ในฐานะผู้เชี่ยวชาญด้านไลฟ์สไตล์ ฉันอยากจะให้ความกระจ่างเกี่ยวกับสภาวะที่ส่งผลต่อการทำงานของเซลล์เฉพาะในสมองและเส้นประสาทที่เรียกว่าเซลล์ประสาทสั่งการ เมื่อเวลาผ่านไป เซลล์เหล่านี้อาจค่อยๆ สูญเสียความสามารถในการทำงานได้อย่างถูกต้อง ซึ่งเป็นปรากฏการณ์ที่เราเชื่อมโยงกับกระบวนการของโรคที่ยังไม่เป็นที่เข้าใจอย่างสมบูรณ์
หากคุณหรือคนที่คุณรู้จักกำลังต่อสู้กับโรค Motor Neurone ซึ่งคล้ายกับแม่ของ Imogen และกำลังค้นหารายละเอียดเกี่ยวกับเงินช่วยเหลือที่มีอยู่ การสนับสนุนเพิ่มเติม หรือต้องการบริจาคเงินให้กับองค์กรการกุศล โปรดไปที่ www.challengingmnd.org เพื่อดูข้อมูลเพิ่มเติม
Sorry. No data so far.
2024-08-06 19:11