ขณะที่ฉันเจาะลึกลงไปในเรื่องราวที่บีบคั้นหัวใจนี้ ฉันอดไม่ได้ที่จะรู้สึกถึงความเห็นอกเห็นใจและความชื่นชมอย่างสุดซึ้งต่ออิโมเจนและครอบครัวของเธอ การเดินทางที่พวกเขากำลังเริ่มต้นนั้นท้าทายอย่างปฏิเสธไม่ได้ แต่พวกเขาก็เผชิญกับมันด้วยความยืดหยุ่นและความรักที่ไม่เปลี่ยนแปลง
เมื่อวันพุธ ฉันสวมบิกินี่สีเขียวเก๋ไก๋และสัมผัสประสบการณ์สปาอันเงียบสงบที่โรงแรม Claridge’s อันทรงเกียรติใจกลางลอนดอน โดยสวมบทเป็นผู้ศรัทธาในการดูแลตนเองและมีสไตล์
ก่อนหน้านี้เป็นที่รู้จักจากบทบาทของเขาในเรื่อง Big Brother บุคคลวัย 41 ปีอวดรูปร่างของตนเองด้วยความมั่นใจในภาพถ่ายกระจกที่ถ่ายตัวเอง
ชุดที่มีสไตล์ของเธอประกอบด้วยเสื้อบิกินี่ทรงสามเหลี่ยมและกางเกงบิกินี่แบบผูกข้างที่เข้ากัน
แทนที่จะโพสต์โดยตรงบนฟีด Instagram ของเธอ เธอตัดสินใจแชร์ภาพถ่ายที่น่าทึ่งกับผู้ชมของเธอก่อนผ่าน Instagram Stories ของเธอ ตามมาด้วยการชมสปาสุดหรูภายในโรงแรม
ในรูปแบบการสนทนาที่มากขึ้น อิโมเจนตั้งชื่อภาพสระว่ายน้ำในร่มขนาดใหญ่และเก้าอี้เอนหลังหลายตัวว่า “ยามเช้าแห่งความเงียบสงบอันบริสุทธิ์” หรือ “เพลิดเพลินกับยามเช้าอันเงียบสงบริมสระว่ายน้ำในร่มอันน่าทึ่งแห่งนี้”
ดูเหมือนว่าเธอจะได้พักผ่อนอย่างสงบและผ่อนคลาย เนื่องจากเธอเคยกล่าวไว้เมื่อไม่กี่สัปดาห์ก่อนว่าเธอมักจะร้องไห้และมักจะร้องไห้เพราะวิตกกังวลกับแม่ของเธอ Janet ซึ่งอายุ 64 ปี และได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเซลล์ประสาทสั่งการมานานกว่าหนึ่งปี .
เธอกล่าวว่าการวินิจฉัยว่าเป็น ‘ตัวเปลี่ยนเกมครั้งใหญ่’ และอธิบายว่าตอนนี้เธอกำลังมุ่งเน้นไปที่การดูแลเธอ
เก้าเดือนที่แล้ว นางแบบรายนี้แชร์การวินิจฉัยของเธอผ่านโพสต์ Instagram ที่บีบคั้นหัวใจ และตั้งแต่นั้นมา เธอก็คอยแจ้งให้ผู้ติดตามของเธอทราบเกี่ยวกับความท้าทายที่แท้จริงของการดูแลผู้ที่เป็นโรค Motor Neuron (MND)
อย่างไรก็ตาม แม้ว่าเธอจะพยายามมองโลกในแง่ดี แต่หญิงชาวเวลส์คนนี้ก็สารภาพอย่างเปิดเผยว่าการจากไปของพ่อของเธอเมื่อแปดปีที่แล้วส่งผลกระทบอย่างมีนัยสำคัญไม่เพียงแต่ต่อเธอเท่านั้น แต่ยังรวมถึงสมาชิกในครอบครัวของเธอด้วย
แต่เธอเสริมว่าตอนนี้เธอมุ่งเน้นที่ ‘การสร้างความทรงจำ’ ในครอบครัว
อิโมเจนและน้องสาวของเธอดูแลแม่ของเธอมานานกว่าหนึ่งปีหลังจากการวินิจฉัยโรค MND แต่เปิดเผยว่ามันเป็นเรื่องยากสำหรับเธอ
เธอกล่าวว่า: ‘เมื่อคุณมีคนใกล้ตัวคุณที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MND มันเป็นตัวเปลี่ยนเกมครั้งใหญ่’
“มันเป็นโรคที่ไร้มนุษยธรรมที่น่ากลัวจริงๆ และเรารู้ว่าอะไรจะเกิดขึ้นซึ่งเป็นสิ่งที่เจ็บปวดทุกวัน”
ฉันเสียใจอย่างยิ่งและรู้สึกผิดอย่างไม่น่าเชื่อ พ่อของฉันเพิ่งเสียชีวิตไปเมื่อเร็วๆ นี้ แต่ตอนนี้การเรียนรู้เกี่ยวกับความเจ็บป่วยระยะสุดท้ายของเธอมีแต่ทำให้ความเจ็บปวดเพิ่มมากขึ้น รู้สึกเหมือนว่าฉันต้องเผชิญกับโชคร้ายเป็นสองเท่า
นี่เป็นการเปลี่ยนแปลงที่สำคัญในชีวิต และฉันอยากจะมุ่งเน้นไปที่การจัดการกับมันในเชิงบวก แทนที่จะบ่น ท้ายที่สุดแล้ว พวกเขาคือพ่อแม่ของคุณและคุณดูแลพวกเขาอย่างลึกซึ้ง อย่างไรก็ตาม ให้ฉันบอกคุณว่ามันไม่ง่ายเลย
นางแบบสารภาพว่าบางครั้งเธอรู้สึกอิจฉาเมื่อสังเกตเห็นครอบครัวที่มีความสามารถทางร่างกาย แต่เธอก็ติดตามความรู้สึกเหล่านี้อย่างรวดเร็วด้วยความรู้สึกผิด
เธอเล่าว่ามีบางวันที่เธอร้องไห้จนหลับไป และรู้สึกเหมือนมีบางอย่างถูกพรากไปจากเธอ การได้เห็นแม่และลูกสาวคนอื่นๆ ออกไปช้อปปิ้งอาจกระตุ้นความรู้สึกอิจฉาในตัวเธอ แต่เธอสงสัยว่าควรทำหรือไม่
‘ฉันรู้สึกผิดเสมอที่พูดแบบนั้น’
‘เรายังไปชอปปิ้งอยู่ แม่มานั่งเก้าอี้แต่ก็ไม่เหมือนเดิม’
ปัจจุบัน หญิงสาวสวยผมสีเข้มให้ความสำคัญกับความสบายของแม่และพยายามเดินทางท่องเที่ยวทุกครั้งที่ทำได้
อิโมเจนกล่าวว่า “เราชื่นชมช่วงเวลาที่เราสร้างขึ้น และใครจะรู้ว่าเมื่อไรสิ่งนั้นอาจจะจบลง และเราไม่สามารถสร้างช่วงเวลาใหม่ได้อีกต่อไป”
แต่แม่ลูกสองอธิบายว่าการเดินทางพร้อมกับคนพิการนั้นยากมาก
เธอกล่าวว่าครอบครัวนี้ “กลัวเครื่องบินอยู่เสมอ” และเล่าถึงกรณีหนึ่งที่เจ้าหน้าที่ทิ้งเธอและเจเน็ต แม่ของเธอนั่งอยู่ในห้องโดยสารเป็นเวลา 45 นาที หลังจากที่ผู้โดยสารคนอื่นๆ ลงจากเครื่องแล้ว
นางกล่าวว่า “พวกเขาลืมพวกเราไปแล้ว” และมันเป็นเรื่องยากที่จะรักษาจิตวิญญาณของเธอไว้สูง
การขึ้นเครื่องบินอาจค่อนข้างท้าทายเนื่องจากอาการของแม่ฉัน เธอสูญเสียความรู้สึกและการควบคุมซีกซ้าย ซึ่งต้องการความช่วยเหลือจำนวนมาก หากเราขึ้นเครื่องเป็นคนสุดท้าย คนก็จะจ้องมองทำให้เรารู้สึกไม่สบายใจ สถานการณ์นี้ทำให้แม่ของฉันน้ำตาไหลเพราะเธอไม่ชอบการเป็นศูนย์กลางของความสนใจ
“และไม่สำคัญว่าฉันพยายามอย่างหนักแค่ไหนและโทรหาสายการบิน มันไม่ได้สร้างความแตกต่าง”
‘คุณไม่ได้รับการปฏิบัติเหมือนคน แต่คุณได้รับการปฏิบัติเหมือนสินค้าชิ้นหนึ่ง’
นอกจากนี้ โมเดลดังกล่าวยังระบุถึงการตลาดของโรงแรมว่าสามารถเข้าถึงได้โดยบุคคลทุพพลภาพ อย่างไรก็ตาม เมื่อมาถึง เธอค้นพบสิ่งอำนวยความสะดวกพิเศษที่ชำรุดหรือไม่มีอยู่จริง
พูดง่ายๆ ก็คือ คนดังกล่าวว่าสถานการณ์นี้ทำให้เกิดความเครียดและความกังวลเป็นพิเศษ ซึ่งเป็นเรื่องที่ไม่คาดคิดในช่วงที่ตั้งใจจะเป็นช่วงที่เงียบสงบ
ในการเดินทางไปสเปนครั้งล่าสุด เธอเล่าเหตุการณ์ที่แม่ของเธอพบว่าการเข้าสระว่ายน้ำเป็นเรื่องยาก เนื่องจากเก้าอี้สึกกร่อนและไม่มีเตียงอาบแดดสำหรับผู้ใช้รถเข็น เป็นผลให้คนดังต้องจ่ายค่าธรรมเนียมเพิ่มเติมเพื่อให้แน่ใจว่าแม่ของเธอจะมีช่วงเวลาที่สนุกสนาน
‘มันแย่มาก. แม่ของฉันร้องไห้และมีอาการตื่นตระหนก
เธอกล่าวเสริมว่า “อย่าโฆษณาตัวเองว่าเป็นมิตรกับผู้พิการ หากคุณไม่เป็นเช่นนั้น” มันทำให้ฉันนอนไม่หลับทั้งคืนด้วยความกังวลเกี่ยวกับเธอ’
อิโมเจนยังยอมรับด้วยว่าความกังวลอีกประการหนึ่งคือค่าใช้จ่ายในการดูแลแม่ที่พิการของเธอ
เธอเปิดเผยอย่างเปิดเผยว่าเธอต้องใช้เงินออมและหันมาใช้การระดมทุนผ่าน GoFundMe เพื่อครอบคลุมค่าอุปกรณ์และการรักษาเฉพาะทาง อย่างไรก็ตาม เธอยอมรับว่าเธอคิดว่าตัวเองโชคดีที่มีทางเลือกในการรักษาพยาบาลแบบส่วนตัว
‘ประเด็นคือมันราคาหลายพัน’ มันไม่ใช่เรื่องเล็กๆ น้อยๆ เลย’
‘ฉันไม่เคยคิดว่าตัวเองจะอยู่ในตำแหน่งที่ต้องคิดถึงเรื่องเหล่านี้’
ในฐานะผู้เชี่ยวชาญด้านไลฟ์สไตล์ ฉันคิดว่าตัวเองโชคดีจริงๆ ที่ได้มีโอกาสร่วมงานกับ Challenging MND ความร่วมมือครั้งนี้ทำให้ฉันค้นพบทุนสนับสนุนมากมายที่เป็นแหล่งความช่วยเหลืออันล้ำค่า โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อพิจารณาถึงต้นทุนที่สูงเกินไปที่เกี่ยวข้องกับอุปกรณ์ที่จำเป็น ตัวอย่างเช่น แค่รถเข็นของแม่ฉันก็สามารถคืนเงินให้เราได้อย่างน่าประหลาดใจถึง 2,500 ปอนด์ เงินช่วยเหลือเหล่านี้สร้างความแตกต่างอย่างมีนัยสำคัญในการรักษาคุณภาพชีวิตของผู้ที่ได้รับผลกระทบจากเงื่อนไขดังกล่าว
อย่างไรก็ตาม สิ่งที่เรามุ่งเน้นในปัจจุบันคือการมอบความเอาใจใส่และความสะดวกสบายสูงสุดให้กับเธอเท่าที่เราจะสามารถทำได้ในขณะนี้ เรารับประกันความเป็นอยู่ที่ดีของเธอและอยู่เคียงข้างเธอเสมอ
‘ถ้าเธออยากออกไปทานอาหารนอกบ้าน เราก็ทำเพราะมันทำให้เธอมีความสุข’
แต่เธออธิบายว่าการปฏิบัติต่อแม่ของผู้คนทำให้เธอเสียความมั่นใจ
‘ไม่มีใครหยาบคายเลยแต่พวกเขาจ้องมองและนั่นเกือบจะแย่กว่านั้น’
‘แม่ของฉันรู้สึกเขินอายมาก และการปฏิบัติของผู้คนก็ดูไม่สมศักดิ์ศรีเลย’
เธอเปิดเผยว่ามันทำให้ทั้งคู่อารมณ์เสียและอธิบายว่ามันเป็น ‘รถไฟเหาะทางอารมณ์’
เธอเล่าว่าสภาพจิตใจของเธอค่อนข้างอ่อนแอเนื่องจากเปลี่ยนจากการเคลื่อนที่มาเป็นการใช้รถเข็น
อิโมเจนเปิดเผยการวินิจฉัยของแม่ของเธอบนอินสตาแกรมเมื่อเก้าเดือนที่แล้วในโพสต์ที่น่าสะเทือนใจ
อิโมเจนพูดอย่างเปิดเผยเกี่ยวกับการเดินทางของเธอเพื่อต่อสู้กับโรคเซลล์ประสาทสั่งการ (MND) และได้แชร์คอลเลกชันวิดีโอและรูปภาพ โดยระบุว่าเธอได้รับแรงบันดาลใจให้เปิดเผยต่อสาธารณะหลังจากได้เห็นเรื่องราวที่บีบหัวใจบนถนน Coronation Street ซึ่งตัวละคร Paul Foreman ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคนี้ด้วย สภาพเดียวกัน
เมื่อวันที่ 4 มกราคม อิโมเจนเล่าว่า “มันไม่ง่ายเลยที่จะแสดงสิ่งนี้ตามความเป็นจริง” เมื่อครึ่งปีที่แล้ว แม่ของเราได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเซลล์ประสาทสั่งการ (MND)’
‘สำหรับผู้ที่ไม่ทราบว่า MND เป็นภาวะที่ไม่ปกติที่ส่งผลต่อสมองและเส้นประสาท’
‘มันทำให้เกิดความอ่อนแอที่เลวร้ายลงเมื่อเวลาผ่านไป ภาวะนี้กำลังดำเนินไปอย่างรวดเร็วและเป็นอันตรายถึงชีวิต ซึ่งส่งผลกระทบต่อผู้คน 6 คนในสหราชอาณาจักรทุกวัน ส่วนที่แย่ที่สุดคือไม่มีทางรักษาได้
‘มันเป็นการเดินทางที่เราไม่เคยคาดหวังและหวังว่าจะไม่มีวันเป็นเช่นนั้น’
แทนที่จะกล่าวเสริม อิโมเจนกลับระบุว่าการเปิดเผยการวินิจฉัยโรค MND ของเจเน็ต เธอตั้งเป้าที่จะเพิ่มพูนความรู้เกี่ยวกับโรคนี้ และอำนวยความสะดวกในการเชื่อมโยงระหว่างแม่ของเธอกับบุคคลที่เห็นอกเห็นใจกับประสบการณ์ของเธอ
เธอเขียนว่าโครงเรื่องบนถนน Coronation Street ซึ่งออกอากาศเมื่อวันพุธที่มีพอลและบิลลี่เข้ามาเกี่ยวข้อง โดนใจเราอย่างไม่คาดคิด
ดูเหมือนเรากำลังเฝ้าดูรถไฟเหาะอารมณ์ซึ่งเป็นของเรา ประสบกับความขึ้นลงในขณะที่เราพยายามทำความเข้าใจสถานการณ์
‘คุณเชื่อไหมว่าเราผ่านการวินิจฉัยผิดพลาดสามครั้ง? ใช้โชคลาภใน Harley Street เพื่อที่จะบอกอะไรได้นอกจาก MND’
ในตอนแรก เราดำเนินการขั้นตอนในการรับแม่ของฉันเข้าศูนย์ฟื้นฟูในเมืองลีดส์เป็นเวลาหนึ่งเดือน โดยตั้งความหวังไว้ว่าเธอจะเข้ารับการรักษาอย่างน่าทึ่ง หลังจากที่เธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค Functional Neurologic Disorders (FND) ซึ่งเป็นภาวะทางระบบประสาท เมื่อพิจารณาถึงตอนนี้ ความยืดหยุ่นและความทุ่มเทของเธอในช่วงพักฟื้นเป็นแรงบันดาลใจอย่างแท้จริง
ฉันกับน้องสาวตกใจมากและพบว่าเป็นเรื่องยากที่จะยอมรับ ความเป็นจริงของสถานการณ์นั้นยากสำหรับเราที่จะเข้าใจ เราปรารถนาที่จะพบว่ามันไม่จริง
‘ฉันโชคดีที่มีเพื่อนที่แสนดีเหมือนแม่ของฉัน คงจะดีไม่น้อยถ้าเราสามารถพบปะผู้อื่นในสถานการณ์ที่คล้ายคลึงกันเพื่อแลกเปลี่ยนเรื่องราว ให้คำแนะนำ และให้กำลังใจซึ่งกันและกัน’
‘ชีวิตนั้นสั้นและมีค่า เรากำลังคว้ามันด้วยมือทั้งสองข้างให้นานที่สุดเท่าที่จะทำได้
‘อย่างที่ฉันบอกไปข้างต้นว่าแม่ของฉัน และฉันอยากจะติดต่อกับใครก็ตามที่ประสบปัญหาแบบเดียวกับเรา’
ในฐานะผู้สังเกตการณ์ที่ขยันขันแข็ง ฉันอยากจะให้ความกระจ่างเกี่ยวกับโรคเซลล์ประสาทสั่งการ (Motor Neuron Disease) ซึ่งเป็นโรคที่พบได้ไม่บ่อยซึ่งส่งผลกระทบอย่างมากต่อบุคคลในปีต่อๆ ไป แม้ว่าจะไม่ได้เกิดขึ้นเฉพาะกับผู้สูงอายุก็ตาม นอกจากนี้ยังอาจส่งผลต่อผู้ใหญ่ในกลุ่มอายุต่างๆ อีกด้วย
ในฐานะผู้ติดตามผู้อุทิศตน ฉันพบว่าตัวเองกำลังต่อสู้กับปัญหาที่เกิดจากการทำงานผิดปกติภายในเซลล์ประสาทของมอเตอร์ ซึ่งเป็นเซลล์ที่ทำหน้าที่เชื่อมต่อสมองกับกล้ามเนื้อและไขสันหลัง เมื่อเวลาผ่านไป เซลล์สำคัญเหล่านี้ดูเหมือนจะสูญเสียการทำงานไป น่าเสียใจที่สาเหตุของปรากฏการณ์นี้ยังคงเป็นปริศนา
ในฐานะผู้สนับสนุนที่อาจได้รับผลกระทบจากโรค Motor Neurone เป็นการส่วนตัว เช่นเดียวกับแม่ของอิโมเจน หากคุณกำลังมองหาทรัพยากรอันมีค่าเกี่ยวกับเงินช่วยเหลือ ความช่วยเหลือ และบริการสนับสนุนอื่น ๆ ที่มี หรือต้องการบริจาคให้กับองค์กรการกุศล ฉันขอเชิญคุณเยี่ยมชม เว็บไซต์ของเราที่ www.challengingmnd.org
Sorry. No data so far.
2024-10-02 18:35